O sistema jurídico brasileiro protege crianças com câncer — mas poucos sabem de tudo que a lei garante
Quando uma criança recebe o diagnóstico de neuroblastoma — ou qualquer outro tipo de câncer pediátrico —, a família entra em estado de choque e se vê diante de uma batalha que parece impossível de vencer. O que poucos sabem é que o ordenamento jurídico brasileiro construiu, ao longo de décadas, uma rede robusta de proteção para esses pacientes e suas famílias.
Da cobertura obrigatória pelo plano de saúde ao benefício assistencial mensal, da isenção do Imposto de Renda à gratuidade no transporte, da internação acompanhada ao transplante de células-tronco pelo SUS — os direitos existem, estão positivados em lei e podem ser exigidos tanto administrativamente quanto pela via judicial. O problema é que a maioria das famílias chega até eles tarde demais, ou não chega.
Este guia reúne, em linguagem acessível, os principais direitos do paciente oncológico pediátrico — com ênfase no neuroblastoma —, explicando como cada um funciona, quem tem direito e como acessá-los.
1. Direito à cobertura pelo plano de saúde — e o que mudou com a ADI 7265 do STF
O ponto de partida de qualquer discussão sobre direitos oncológicos pediátricos é a cobertura pelos planos de saúde. A Lei 9.656/1998 — a lei dos planos de saúde — estabelece as obrigações mínimas das operadoras, incluindo a cobertura de quimioterapia, radioterapia, internação hospitalar e procedimentos cirúrgicos oncológicos.
Por anos, as operadoras usaram o argumento de que o Rol de Procedimentos da ANS era taxativo — ou seja, que elas só precisariam cobrir exatamente o que estava listado. Isso gerou inúmeras negativas para medicamentos e tratamentos inovadores, como os anticorpos monoclonais utilizados no neuroblastoma de alto risco.
Em 2023, o STF julgou a ADI 7265 e estabeleceu que o Rol da ANS é um parâmetro mínimo, não máximo. Tratamentos prescritos por médico especialista com evidência científica reconhecida, para doenças graves, podem ser exigidos judicialmente mesmo que não constem no Rol. Para o neuroblastoma, isso significa que Danyelza®, Qarziba® e outros tratamentos inovadores podem ser pleiteados judicialmente.
Na prática, o que a decisão do STF garante é que a negativa do plano de saúde fundamentada apenas na ausência do medicamento no Rol da ANS não é mais juridicamente suficiente. O plano precisaria demonstrar que não há evidência científica para o tratamento prescrito — o que é muito difícil de sustentar no caso de medicamentos com registro na ANVISA e uso em protocolos internacionais reconhecidos.
Para saber mais sobre essa decisão, leia nosso artigo específico sobre a ADI 7265 e o neuroblastoma.
2. Direito a medicamentos fora do Rol da ANS
Além da cobertura geral do plano de saúde, existe o direito específico à cobertura de medicamentos oncológicos não listados no Rol da ANS. Essa situação é extremamente comum no tratamento do neuroblastoma, que frequentemente exige o uso de medicamentos de custo elevado e relativamente recentes.
Os critérios consolidados pela jurisprudência para obrigar o plano a cobrir medicamentos fora do rol são:
- Prescrição médica de especialista oncologista com justificativa clínica fundamentada;
- Diagnóstico confirmado de doença grave (neoplasia maligna enquadra-se nessa categoria);
- Evidência científica favorável ao uso do medicamento (estudos clínicos, aprovação por agências regulatórias internacionais como FDA ou EMA);
- Registro ou uso autorizado pela ANVISA no Brasil;
- Ausência de alternativa terapêutica equivalente coberta pelo plano.
Quando esses critérios estão presentes e o plano nega a cobertura, a tutela de urgência (liminar judicial) é o instrumento mais eficaz — podendo ser obtida em de 24 horas a 7 dias, em média, dependendo de cada caso concreto com uma petição bem fundamentada.
Importante: A negativa do plano deve ser obtida por escrito. Se a operadora negar apenas por telefone, solicite formalmente a negativa documentada — é um direito previsto nas normas da ANS e é o documento mais importante para ingressar com ação judicial.
3. Lei 9.656/98 — obrigações dos planos que protegem a criança com câncer
A Lei dos Planos de Saúde (Lei 9.656/1998) estabelece uma série de obrigações diretamente relevantes para pacientes oncológicos pediátricos. Entre as mais importantes:
- Proibição de rescisão unilateral do contrato durante tratamento de doença grave: o plano não pode cancelar o contrato enquanto a criança está em tratamento ativo de câncer;
- Cobertura obrigatória de internação sem limite de prazo: enquanto houver indicação médica para internação, o plano é obrigado a manter a cobertura;
- Cobertura de UTI pediátrica: quando indicada pelo médico, a internação em unidade de terapia intensiva não pode ser negada;
- Cobertura de quimioterapia e radioterapia: obrigatória para todos os planos que incluam cobertura hospitalar;
- Vedação de carência para urgência e emergência: mesmo contratos recém-contratados devem cobrir situações emergenciais.
Qualquer descumprimento dessas obrigações pode ser denunciado à ANS e também gerar ação judicial com pedido de danos morais e materiais.
4. Lei das Doenças Raras — política pública de atenção integral
O neuroblastoma, especialmente nas formas de alto risco, é reconhecido como doença rara. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria GM/MS 199/2014, e posteriormente reafirmada pelo Decreto 9.569/2018) estabelece diretrizes de atenção integral a esses pacientes no âmbito do SUS.
Na prática, isso significa que a criança com neuroblastoma tem direito a atendimento em centros especializados credenciados pelo Ministério da Saúde, com protocolo clínico específico, sem custo para a família. Esse acesso é especialmente relevante para pacientes sem plano de saúde ou cujo plano não cobre determinados procedimentos.
A política também prevê o desenvolvimento de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para doenças raras, que servem de base para ações judiciais quando o SUS não disponibiliza o tratamento indicado pelo médico.
5. Benefício LOAS/BPC — renda mensal garantida para famílias em situação de vulnerabilidade
O Benefício de Prestação Continuada (BPC), previsto no art. 20 da Lei Orgânica da Assistência Social (Lei 8.742/1993 — LOAS), garante o pagamento de 1 salário mínimo mensal a pessoas com deficiência que comprovem não possuir meios de prover a própria manutenção nem de tê-la provida pela família.
Para crianças com neuroblastoma, o BPC pode ser concedido quando a doença e seu tratamento configuram, no longo prazo, impedimentos de natureza física que limitam a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais crianças.
O critério de renda originalmente previsto em lei é de renda per capita familiar igual ou inferior a 1/4 do salário mínimo. Contudo, decisões do STF e do STJ têm reconhecido que esse critério pode ser afastado quando outros elementos evidenciam a vulnerabilidade socioeconômica da família — o que é especialmente relevante em famílias que tiveram sua renda reduzida pelo custo do tratamento oncológico.
Atenção: O requerimento do BPC é feito no INSS. Porém, na hipótese de indeferimento administrativo, é possível recorrer judicialmente. Avaliações médicas periciais do INSS nem sempre captam adequadamente as limitações funcionais geradas pelo tratamento oncológico intensivo — um advogado pode auxiliar na produção de prova adequada.
6. Isenção de Imposto de Renda para neoplasia maligna
A Lei 7.713/1988 garante isenção do Imposto de Renda sobre os rendimentos de aposentadoria, pensão ou reforma recebidos por pessoas portadoras de neoplasia maligna (câncer). A isenção alcança qualquer tipo de câncer, independentemente do estágio ou do prognóstico.
No contexto de famílias com crianças com neuroblastoma, a isenção pode ser relevante em dois cenários:
- O responsável legal pela criança que, em decorrência dos cuidados ao filho, solicita aposentadoria por invalidez ou auxílio-doença e posteriormente se aposenta — os proventos recebidos podem ser isentos se o segurado for também portador de doença grave listada na lei;
- A própria criança que, ao atingir a maioridade, venha a receber proventos de aposentadoria em razão das sequelas do tratamento — a isenção se aplica retroativamente desde a data do diagnóstico.
A isenção pode gerar direito à restituição de valores retidos na fonte nos últimos 5 anos (prazo prescricional). É recomendável buscar orientação de advogado ou contador especializado para calcular o montante recuperável.
7. Passe Livre — gratuidade no transporte para pessoa com deficiência
A Lei 8.899/1994 garante passe livre às pessoas com deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual. No âmbito estadual e municipal, leis específicas ampliam esse benefício para o transporte urbano em praticamente todos os estados brasileiros.
Crianças com neuroblastoma podem ter direito ao Passe Livre quando a doença e/ou o tratamento geram sequelas que configuram deficiência nos termos da Lei 13.146/2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Isso é especialmente relevante em casos de neuroblastoma de alto risco, cujo tratamento pode causar perda auditiva (ototoxicidade por quimioterapia), comprometimento neurológico ou outras limitações funcionais de longo prazo.
O benefício pode ser requerido durante o tratamento, com base na limitação funcional temporária decorrente do estado clínico, e mantido após o tratamento na hipótese de sequelas permanentes.
8. Direito ao acompanhante no hospital — ECA e Lei 8.069/90
O art. 12 do Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/1990) garante que os estabelecimentos de atendimento à saúde ofereçam condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável nos casos de internação de criança ou adolescente.
Esse direito é absoluto e não pode ser restringido por regulamento interno do hospital, por determinação do convênio ou por qualquer outra razão. A criança com neuroblastoma internada tem direito a ter um responsável ao seu lado 24 horas por dia, todos os dias da internação — inclusive em UTI pediátrica, desde que não haja risco comprovado de infecção que contraindique a presença do acompanhante.
Hospitais que negam esse direito ou impõem restrições abusivas podem ser denunciados ao Conselho Tutelar e ao Ministério Público, além de responderem civilmente pelos danos causados.
9. Atendimento prioritário — filas, bancos e serviços públicos
A Lei 10.048/2000 garante prioridade de atendimento em repartições públicas e empresas concessionárias de serviços públicos para pessoas com deficiência, idosos acima de 60 anos, gestantes, lactantes, pessoas com crianças de colo e pessoas portadoras de doenças crônicas ou em estado de saúde gravemente comprometido.
A criança com neuroblastoma — e o responsável que a acompanha — enquadra-se nessa hipótese e tem direito a atendimento preferencial em bancos, órgãos do INSS, cartórios, serviços de saúde e quaisquer outros serviços públicos ou concessionados. O descumprimento pode ser denunciado aos órgãos de defesa do consumidor.
10. Transplante de células-tronco hematopoéticas via SUS — REREME
O transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH) é parte do protocolo padrão de tratamento do neuroblastoma de alto risco. No Brasil, o SUS cobre o transplante por meio da Rede Nacional de Serviços de Transplante, com centros credenciados pelo Ministério da Saúde em diversas capitais.
O Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME) e o Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea (REREME) coordenam o processo de busca de doador e a realização do transplante. A família pode iniciar o processo de cadastro no REREME no hospital de tratamento da criança, sem custo algum.
Quando há demora injustificada no acesso ao transplante pelo SUS, é possível buscar tutela judicial para garantir a realização do procedimento em prazo razoável — especialmente quando há indicação clínica urgente.
11. Como obter medicamentos via Ação de Saúde Pública
Quando o medicamento necessário para o tratamento do neuroblastoma não está disponível pelo plano de saúde nem pelo SUS (via RENAME ou protocolo clínico), a Ação de Saúde Pública é o instrumento judicial adequado para obrigá-los a fornecê-lo.
A ação pode ser ajuizada em face do Estado (União Federal, Estado ou Município), do plano de saúde ou de ambos, dependendo das circunstâncias. O pedido de tutela de urgência (liminar) pode compelir o réu a fornecer o medicamento em 24 a 48 horas após a concessão judicial.
Os requisitos para uma ação bem-sucedida são:
- Laudo médico fundamentado com diagnóstico e indicação terapêutica específica;
- Prescrição do médico assistente com justificativa clínica detalhada;
- Comprovação da negativa do plano ou da ausência no fornecimento pelo SUS;
- Evidência científica sobre a eficácia do medicamento para a condição clínica em questão;
- Orçamento do custo do tratamento.
12. Tutela de urgência e antecipação de tutela no Judiciário
A tutela de urgência, prevista no art. 300 do Código de Processo Civil, é o instrumento processual que permite obter uma decisão judicial imediata — antes mesmo que o processo se desenvolva — sempre que houver elementos que evidenciem a probabilidade do direito e o perigo de dano grave ou de difícil reparação.
Em casos de neuroblastoma, a urgência é quase sempre evidente: trata-se de câncer pediátrico agressivo, com janelas terapêuticas estreitas. A demora no início ou na continuidade do tratamento pode significar progressão da doença e perda de oportunidade terapêutica irreversível.
A tutela de urgência pode ser requerida para obrigar o plano de saúde a custear medicamentos, internações e procedimentos; para compelir o Estado a fornecer tratamento pelo SUS; e para garantir o transplante de células-tronco. Em casos urgentes e bem documentados, liminares têm sido concedidas em de 24 horas a 7 dias, em média, dependendo de cada caso concreto. A qualidade da documentação médica e a fundamentação jurídica da petição são fatores decisivos.
Uma vez concedida a liminar, o plano ou o ente público fica obrigado a cumpri-la imediatamente, sob pena de multa diária (astreintes) que pode ser fixada em valor elevado pelo juiz para garantir o efetivo cumprimento. O descumprimento pode ainda ensejar bloqueio de valores via sistema SISBAJUD.